112年罕見疾病防治工作

一、申請對象：
(一)教學醫院。
(二)大學院校、公立研究機構，或依法設立、登記，以中央主管機關或教育部為目的事業主管機關之法人研究機構。
(三)以促進罕見疾病防治或病人權益為設立宗旨，依法設立、登記之全國性社團法人、財團法人或人民團體。
二、補助範圍依罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法第5條之規定，112年補助重點如下：
(一)培育罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需之必要專業人力（如具有全國性教育訓練計畫）。
(二)進行罕見疾病防治有關之學術研究及臨床研究。參考如下：
１、完整評估法布瑞氏症心臟變異型IVS4+919G>A自然病史。
２、使用高價罕藥之療效評估，如治療脊髓性肌肉萎縮症使用藥品Spinraza Solution for injection。
３、建議以臨床研究、診斷、疾病防治與關懷服務為主（以人為對象），排除動物及細胞試驗之基礎研究。
(三)購置罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需之專用設備。
(四)進行罕見疾病防治有關之學術交流及宣導。
三、機構、法人或團體，得予全部或部分之補助；補助金額分罕病防治研究類以每項計畫新臺幣(以下同)100萬元為上限，如為多年期計畫，以3年為限，惟須逐年審查。罕病防
治衛教類應依目標群體、策略、通路等，核實編列。另針對「完整評估法布瑞氏症心臟變異型自然病史」及「使用高價罕藥之療效評估」等2類指定計畫，其補助金額依補助
辦法之規定，每年最高不得逾300萬元，該項計畫之期中及期末報告除經審查外，另於罕見疾病及藥物審議會報告。
四、請意者於111年10月28日前，依所附公開甄選作業須知，將計畫書函送衛生福利部國民健康署，俾辦理審查。
五、本案聯絡人:衛生福利部國民健康署徐小姐(地址：臺中市西區民權路95號7樓；電話:04-22172425；電子信箱：ching@hpa.gov.tw)

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