| 標題圖片 | 發布主旨 |
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| 新增「原發性高草酸鹽尿症」為罕見疾病及修正「脊髓性肌肉萎縮症」、「Dravet症候群」之ICD-10-CM編碼 本案聯絡人：衛生福利部國民健康署沙小姐
地址：臺中市西區民權路95號6樓
電話：04-22172445
電子信箱：sarifa@hpa.gov.tw |
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| 罕見疾病審議認定原則 內容：
一、為審議認定罕見疾病時之參考及協助促成共識，特訂定本原
則。
二、罕見疾病及藥物審議會參考下列原則綜合討論並予以審議認
定：
(一)罕見性：以疾病之盛行率萬... |
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| 112年罕見疾病防治工作 一、申請對象：
(一)教學醫院。
(二)大學院校、公立研究機構，或依法設立、登記，以中央主管機關或教育部為目的事業主管機關之法人研究機構。
(三)以促進罕見疾病防治或病人權益為設立宗旨，依法設立... |
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| 111年7月13日以衛授國字第1110461992C號公告新增「顱骨幹骺端發育不良」等4項為罕見疾病及修正「歌舞伎症候群」等2項罕見疾病名稱 2022/7/15 點閱數：572 |
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| 修正多發性硬化症罕見疾病名稱，業經本部於中華民國110年11月24日以衛授國字第1100461168號公告 2021/12/1 點閱數：614 |
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| 新增「Myhre症候群」等4項為罕見疾病，業經本部於中華民國110年11月23日以衛授國字第1100461161號公告 2021/11/26 點閱數：471 |
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| 罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法 法規名稱：罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法
公布日期：民國 105 年 06 月 06 日
中華民國一百零五年六月六日衛生福利部部授國字第 1050401267 號令
訂定發布全文９條；... |
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| 新增「皮特－霍普金斯症候群」等2項為罕見疾病及修正「進行性神經性腓骨萎縮症、性連遺傳型低磷酸鹽佝僂症」罕見疾病名稱 內容，如附件一及附件二。 |
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| 「111年罕見疾病防治工作補助計畫」公開甄選作業須知 詳如附件 |
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| 衛生福利部公告預告新增「森森布倫納症候群」等3項為罕見疾病及修正遺傳性表皮分解性水皰症ICD-10-CM編碼。 本案業經衛生福利部於中華民國110年10月26日以衛授國字第1100460897號公告預告，係依行政程序法規定踐行法規草案預告程序，以廣泛周知草案內容，並請惠予提供相關意見或修正建議。
本案聯絡人... |
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罕見疾病專區
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