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什麼是罕見疾病？
罕見疾病就是盛行率低、少見的疾病；罕病法對於罕見疾病的定義為：盛行率在萬分之一以下、罕見性、遺傳性及診治的困難性，以上述三項指標為參考原則。
較為人熟知的罕見疾病包括：苯酮尿症、重症海洋性貧血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏多醣症（黏寶寶）、脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族）……等，這些疾病在國內已知的病人人數從數百人到千餘人不等，更有一些罕見疾病，在全世界僅有數個病例，你我都鮮少聽聞。 |
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相關規定與條文
衛生福利部國民健康署補助公告罕病之「維持生命所需之居家醫療照護器材」及「健保未給付醫療費用」之原則、項目與相關規定
為提升罹患衛生署公告罕見疾 病之病人的福利，本局委託資拓宏宇國際股份有限公司辦理 100 年「罕見疾病醫療補助專案管理計畫」，辦理罕病醫療補助申請案件之收案等事務。有關公告罕病之「維持生命所需之居家醫療照護器材」及「健保未給付醫療費用」之原則、項目與相關規定，檢附如本公布資訊之附件，請有需要申請補助之罕病病友及醫院，依附件規定向資拓宏宇國際股份有限公司提出申請。
資拓宏宇國際股份有限公司之「罕見疾病醫療補助專案專辦公室」聯絡資訊如下：
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依據罕見疾病防治及藥物法第7條規定：「醫事人員發現罹患罕見疾病之病人或因而致死者，應向中央主管機關報告。」
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罕見疾病防治及藥物法
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罕見疾病國際醫療合作補助辦法
「罕見疾病國際醫療合作補助辦法」(民國105年3月2日發布)
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罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法
「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」(民國105年9月2日公布施行)
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相關網站連結
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罕見疾病相關資料
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